List od Emilii

Emilka ma 5 lat. Zmaga się z bardzo poważnymi problemami zdrowotnymi. Choruje na lekooporną padaczkę, obustronną głuchotę czuciowo-nerwową, encefalopatię o nieokreślonym podłożu oraz hipoplazję mostowo-móżdżkową. Dodatkowo cierpi na wtórną niedoczynność kory nadnerczy. Wszystkie te choroby sprawiają, że jej rozwój jest znacznie ograniczony. Emilka jest dzieckiem leżącym, nie komunikuje się z otoczeniem i nie wodzi wzrokiem za przedmiotami. Nie porusza spontanicznie rączkami i nóżkami. Jest karmiona przez PEG, a z powodu bardzo częstych napadów padaczkowych dużo śpi — każdy napad odbiera jej mnóstwo sił i energii. Emi oddycha przy pomocy respiratora. Wymaga stałej opieki oraz leczenia u wielu specjalistów, m.in.: neurologa, endokrynologa, gastrologa, nefrologa, urologa, ortopedy, okulisty, lekarza żywieniowego i lekarzy zajmujących się chorobami metabolicznymi. Opieka nad Emilką jest całodobowa, wymaga ciągłej czujności oraz specjalistycznego sprzętu medycznego.

Dowiedz się więcej o chorobie  Emilii www.chcepomagac.org